Prieš 26 metus man buvo diagnozuota vilkligė, o dabar aš pasisakau už kitus, sergančius šia liga

Viskas prasidėjo nuo tikrai bjauraus peršalimo. Kreipiausi į gydytoją ir gavau antibiotikų kursą nuo simptomų, bet per 24 valandas mane išbėrė visas kūnas. Kai bandžiau atsikelti ir grįžti pas gydytoją, negalėjau pajudėti. Man taip skaudėjo. Jaučiausi lyg būčiau partrenktas sunkvežimio. Man prireikė ištisų trijų dienų, kol iš tikrųjų galėjau sukaupti fizinės energijos ir jėgų, kad išlipčiau pro duris. Apsilankius pas gydytoją, man buvo duota dar šiek tiek antibiotikų ir išsiųsta. Bet aš žinojau, kad tai daugiau nei tik peršalimas.

Kaip prasidėjo mano kalnelių diagnostikos kelionė.

Paskambinau tėvams ir pasakiau, kad tikrai sergu, bet neįsivaizdavau, kas vyksta. Tuo metu aš gyvenau Kolumbijoje, o mano tėvai buvo mano gimtajame mieste Šiaurės Karolinoje. Nieko negalvoję, jie iškart nuvažiavo manęs pasiimti iš buto ir parvežė su savimi namo.

Manau, kad mes tikriausiai atvykome apie vidurnaktį, o po kelių valandų pabudau dar blogiau. Kitą rytą jie nuvežė mane į Duke universiteto skubios pagalbos skyrių, kur pradėjo man atlikti įvairius testus. Buvau ten kelias dienas, bet jie negalėjo suprasti, kas vyksta, todėl mane išleido namo. Tačiau per kelias ateinančias dienas pradėjau sulaikyti vandenį – tiek, kad netilpu į jokius atsineštus drabužius.

Vis dėlto be jokių atsakymų bandžiau tęsti savo gyvenimą. Grįžau į darbą, bet prisimenu, kad pradėsiu užmigti vidury dienos. Aš taip pat pradėjau patirti sąnarių skausmas .

810 angelo numeris

Po daugelio apsilankymų pas gydytojus manęs paklausė, ar kas nors iš mano šeimos turi skydliaukės sutrikimų, atsakiau, kad serga mano pusbrolis. Iš ten gydytojas man diagnozavo hipotirozę, kuri jautė tokį palengvėjimą, nes tai buvo kažkas apčiuopiamo, kurį galėjau gauti vaistų, kurie padėtų susitvarkyti. Kalbant apie mano sąnarių skausmas , kitas gydytojas man pasakė, kad turiu a jungiamojo audinio liga – bet vis tiek atrodė, kad man trūksta dėlionės dalies.

Paskubėkite daug, daug daugiau apsilankymų pas gydytoją. Per tą laiką man pradėjo slinkti plaukai, taip pat buvo odos pažeidimų.

Galiausiai reumatologas, pas kurį kreipiausi, man nustatė galutinę diagnozę: vilkligė .

Mano kelionė su vilklige.

Tuo metu, kai buvo nustatyta diagnozė, 1996 m., dirbau Nacionalinio sveikatos statistikos centro rangovu. Taigi nuėjau į biblioteką ir griebiau visas knygas, kurias galėjau šia tema. Sužinojau, kad vilkligė yra autoimuninė liga kurie gali paveikti sąnarius, odą, inkstus, kraujo ląsteles, smegenis, širdį ir plaučius. Kai kurie dažni simptomai yra sąnarių skausmas, bėrimas ir nuovargis, tačiau tai yra linkusi paveikti kiekvieną skirtingai . Išliejus informaciją, pirmoji mintis buvo tokia: tai lėtinė liga; nėra gydymo. Aš nepažinojau nė vieno, kuris sirgo vilklige, todėl visa tai buvo labai slegianti ir baisu.

Užuot leidęs jį suvartoti, pradėjau sutelkti dėmesį į tai, ką galėčiau padaryti, kad suvaldyčiau savo simptomus ir toliau gyvenčiau savo gyvenimą. Netrukus ištekėjau, o po kelių mėnesių sužinojau, kad esu nėščia. Buvo susirūpinta, kad mano nėštumas yra „didelė rizika“, atsižvelgiant į vilkligę – tuo metu nebuvo daug tyrimų apie tai, kaip vaistai nuo vilkligės gali paveikti vaisių, todėl jie paprašė manęs nutraukti bet kokį gydymą. Laimei, nėštumo metu jaučiausi gerai, be jokių didesnių simptomų. Tačiau praėjus maždaug trims mėnesiams po sūnaus gimdymo, patyriau baisiausią savo gyvenimo paūmėjimą. Vieną rytą pabudau ir taip stipriai skaudėjo sąnarius, kad net negalėjau pakelti savo kūdikio. Buvau paguldytas į ligoninę, gydytojas pakoregavo vaistus, kad padėtų.

Nepaisant to, kad vilkligė padarė tokį didelį poveikį mano gyvenimui, aš tikrai nenorėjau, kad kas nors žinotų, kad sergu. Pasidalinau savo diagnoze su artimais draugais, bet darbe ar tam tikruose ratuose ją tylėjau. Manau, kad nerimauju, kad žmonės į mane žiūrės kitaip arba kad tai gali kaip nors paveikti mano darbą.

Vis dėlto norėjau rasti bendruomenės ir paramos iš žmonių, kurie galėtų suprasti, ką patiriu. Galiausiai susijungiau su Lupus tyrimų aljansas ir sužinojo, kad planuoja pasivaikščiojimą, kad surinktų pinigų tyrimams. Iš karto užsiregistravau! Tai buvo beveik prieš 20 metų, ir aš buvau labai susijęs su Pasivaikščiokite su mumis ir išgydykite vilkligę programa nuo tada – rinkti lėšas, didinti informuotumą ir įtraukti daugiau žmonių.

Ką noriu, kad žmonės suprastų apie gyvenimą su vilklige.

Žvelgdami į žmogų, sergantį vilklige, tikriausiai negalėtumėte pasakyti, kad jis serga lėtine liga. Asmeniškai yra tiek daug dienų, kai fiziškai atrodau gerai, bet nesijaučiu gerai.

Taip pat manau, kad svarbu suvokti, kad vilkligė kiekvieną veikia šiek tiek skirtingai. Be sąnarių skausmo, aš visą laiką jaučiuosi tikrai pavargusi. Galėjau miegoti dvi ar tris dienas, bet vis tiek jaučiuosi pavargęs. Aš patiriu daug smegenų rūkas taip pat. Tada atsitinka atsitiktinių dalykų, pavyzdžiui, prieš porą metų man ant kaklo atsirado vilkligės sukeltas limfmazgis.

Taip pat noriu pažymėti, kad šiuo metu nėra vaistų nuo vilkligės. Yra buvęs vienas narkotikas patvirtino FDA gydymui, bet galiausiai mums tikrai reikia daugiau šios ligos tyrimų. Laimei, yra daug organizacijų, tokių kaip Lupus Research Alliance, kurios siekia surinkti pinigų ir teikti dotacijas tyrėjams.

Vilkligė serga daug žmonių, bet man tai vis dar yra tyli liga. Nepakankamai žmonių apie tai žino ir nėra pakankamai tyrimų.

Patariu visiems, kuriems naujai diagnozuota vilkligė.

Visų pirma, žinokite, kad su vilklige galite nugyventi ilgą gyvenimą. Būtinai atlikite savo tyrimą ir gaukite visą informaciją, kurią galite gauti. Būk sau advokatas , ir bendradarbiaukite su gydytoju, kad išsiaiškintumėte, kurie gydymo būdai ir vaistai jums labiausiai tinka – visi yra skirtingi, o tai, kas gali tikti kitam, gali netikti jums.

Taip pat susiraskite savo bendruomenę. Nesvarbu, ar tai mylimas žmogus, ar kitas žmogus, sergantis vilklige – guodžia, kad turi ką nors patikėti apie tai, ką išgyveni.