Man buvo diagnozuota vilkligė – štai kaip tai pakeitė mano psichinę ir fizinę sveikatą

Nors kai kurios sveikatos problemos matomos išoriniam pasauliui, daugelis žmonių susiduria su lėtinėmis ligomis, kurios neturi išoriškai matomų požymių ar simptomų, taip pat žinomų kaip nematomos ligos . „Mindbodygreen“ serijoje nematomomis ligomis sergantiems asmenims suteikiame platformą dalytis savo asmenine patirtimi. Tikimės, kad jų istorijos atskleis šias sąlygas ir parodys solidarumą kitiems, susidūrusiems su panašiomis situacijomis.

lapkričio 1-osios zodiako ženklas

Suaktyvinimo įspėjimas: Šiame straipsnyje minimos mintys apie savižudybę.

Kai 2007 m. man buvo diagnozuota vilkligė, niekas kitas mano šeimoje nesirgo šia liga, todėl net neįsivaizdavau, kas tai yra. Tarnavau armijos karininko pareigas ir tuo metu ruošiausi dislokuotis Irake. Visais atvejais buvau sveikas, kai staiga treniruodamas kariuomenę pastebėjau, kad man sunku kvėpuoti. Vieną dieną ėjau laiptais telefonu, o užlipęs į trečią aukštą negalėjau atgauti kvapo.

Diagnozė pasirodė greitai.

Nuėjau pas savo pagrindinį gydytoją, kuris man padarė krūtinės ląstos rentgenogramą, ir tada sužinojau, kad aplink plaučius yra skysčių. Tada pulmonologas atliko papildomus tyrimus ir man padarė krūtinės ląstos tyrimą, kurio metu paima ilgą adatą ir patenka tarp jūsų plaučių ir šonkaulių, kad pašalintų skystį.

Jis man paminėjo, kad daugelis žmonių turi skysčių aplink plaučius, todėl tai nebūtinai buvo didelė problema. Kai gavau rezultatus, gyvenau savo gyvenimą, bet kai grįžau po 30 dienų, gydytojas man pasakė, kad skystyje nustatytas antinuklearinis antikūnas, o tai reiškia, kad dabar man reikia kreiptis į reumatologą. Tuo metu ruošiausi išvykti į kitą karo mokyklą ir netrukus po to dislokuoti.

Mane iškart nuvedė į reumatologiją ir iš manęs paėmė apie 17 buteliukų kraujo. Kai rezultatai sugrįžo, taip ir buvo teigiamas dėl vilkligės . Ir tada prasidėjo mano kelionė. Daugeliui kitų vilkligės karių diagnozei nustatyti prireikia iki šešerių metų, bet man tuo atveju labai pasisekė.

Atvykęs į kitą tarnybos vietą, nuėjau į Walterio Reedo nacionalinį karinės medicinos centrą pas pulmonologą ir jie paėmė skystį iš mano plaučių. Jie man pasakė, kad tol, kol gaus skysčio ir nebus problemų, aš vis tiek galiu būti dislokuotas. Bet tada mano plaučiai sugriuvo. Teko palaukti kelis mėnesius iki operacijos, nes tuo metu iš Irako ir Afganistano grįždavo tiek daug karių, kad neturėjo vietos. Ir kadangi aš vis dar galėjau gyventi su sugriuvusiais plaučiais, laukiau, kol atvyksiu į kitą aktyvios tarnybos vietą, prieš darydamas operaciją.

Reikalai iš blogo į blogesnius.

Praėjus maždaug aštuoniems mėnesiams, buvau dislokuotas Afganistane, ir tada mano vilkligė iš tikrųjų pradėjo kelti savo bjaurią galvą. Mano plaučiai buvo gerai, bet aš kentėjau daug sąnarių ir apatinės nugaros dalies skausmas ir dėl psichinės sveikatos, ir dėl vilkligės buvau grąžintas į JAV. Aš baigiau trečią / ketvirtą inkstų ligos stadiją. Tai reiškė, kad nugaros skausmai, dėl kurių apalpdavau prieš savo kareivius, baigėsi vilkligės nefritu.

Nefrologas man pasakė, kad nežinojo, kaip aš tuo metu vaikštau, nes mano baltymų kiekis buvo toks didelis, ir tada supratau, kaip tai rimta. Su tuo pradėjau žiūrėti kiek rimčiau ir gavau įvairius gydymo būdus. Kai kurie iš pradžių dirbo, o kai kurie nepavyko, o galiausiai man buvo diagnozuota neuropsichiatrinė vilkligė ir psichozė, o tai reiškia, kad vilkligė pradėjo pulti mano smegenis ir nugaros smegenis. Šešis mėnesius gulėjau ligoninėje, būdamas pusiau vegetatyvinės būklės, o paskui turėjau vėl išmokti vaikščioti, kalbėti ir rašyti.

Deja, buvau išėjęs į pensiją iš kariuomenės, turėdamas daugiau nei 19 metų ir dviejų mėnesių tarnybos. Tada mano gyvenimas iš tikrųjų pasikeitė, nes kai tai paveikė mano smegenis, turėjau išmokti kitų įveikimo įgūdžių, kad galėčiau prisiminti dalykus. Turėjau visus metus kas savaitę lankytis kognityvinėje terapijoje, kad susigrąžinčiau dalį to, ką praradau, ir vis dar visko neatgavau. Turiu afaziją ir kartais neprisimenu žodžių, todėl teko daug prisitaikyti ir priprasti prie naujos normos.

Taigi, kas yra vilkligė?

Lupus yra an autoimuninė liga kuris veikia odos audinius ir organus, bet kiekviename jis labai skirtingas. Net jei du žmonės serga ta pačia liga, patologija gali pasireikšti skirtingai. Dažniausiai tai paveikia moteris, o tiksliau – spalvotas moteris. Tai gali būti paveldima, bet mano atveju niekas iš mano šeimos to neturi. Tai gali būti pagrįsta hormonais, stresu, aplinka ir dar daugiau, bet iš tikrųjų vilkligė užpuls bet ką ir bet kada.

Tai įdomu, nes jei neturite odos apraiškų, vilkligė tikrai yra nematoma liga. Žmonės visada sako: „Tu atrodai toks sveikas“, bet niekada negali žinoti – ir aš stengiuosi išlaikyti šypseną veide.

Lupus turėjo didelę įtaką mano psichinei sveikatai.

Ši diagnozė privertė mane išgyventi sielvarto stadijos . Jūs pradedate kaip vienas žmogus, o baigiate visiškai kitokiu kitoje pusėje, ir yra tiek daug dalykų, prie kurių esate įpratę, kad tai atimama, kai staiga turite šiuos naujus apribojimus.

Man buvo diagnozuota 34 metų ir gyvenau su ja 15 metų – ir šiuo metu gyvenu geriausią savo gyvenimą. Bet jei pažiūrėčiau į Toni, kuris buvo diagnozuotas 2007 m., nebūčiau pagalvojęs, kad dabar būsiu čia, ypač su neuropsichiatrine vilklige.

Aš kentėjau nuo haliucinacijų ir kliedesių, o mama tapo mano globėja. Vėliau ji man papasakojo, kad vieną dieną, kai važiavome į mano infuziją, aš iššokau iš automobilio prie šviesoforo ir vidury sankryžos bandžiau nusirengti nuogai. Aš to neprisimenu, bet vilkligė man turėjo tiek daug skirtingų poveikių.

gegužės 15 d. pasirašyti

Aš taip pat turiu PTSD iš mano tarnybos, bet atsirado vilkligė sunki depresija . Aš turėjau keturis bandymus nusižudyti, visi buvo susiję su vilklige, nes jaučiau, kad iš manęs buvo atimta tiek daug dalykų: mano santuoka, karjera ir beveik gyvenimas (su inkstų liga). Žmonės nesuvokia, kokią psichinę naštą tai patiria ne tik vilklige sergantys pacientai, bet ir jų šeimos nariai bei draugai. Kadangi tai lėtinė liga, būna gerų ir blogų dienų.

Štai kaip aš išmokau susidoroti.

Tai labai sunku, bet aš esu didelis pasisako už terapiją . Nuo tada, kai grįžau iš Afganistano, esu tam tikroje terapijoje, o dabar lankausi ir pas sveikatos psichologą. Mes tikrai sutelkiame dėmesį į mano vilkligę ir psichinę sveikatą, nes jie taip giliai tarpusavyje susiję, o psichinė sveikata yra labai svarbi. Ypač pakilimų ir nuosmukių metu.

955 meilės angelo numeris

Ką žmonės turėtų žinoti apie šią ligą.

Yra tiek daug žmonių, kurių daugelis nežino apie vilkligę. Nors ja serga 1,5 milijono žmonių JAV, daugelis amerikiečių net neįsivaizduoja, kas tai yra, nebent jie patys gyvena su juo arba nuo to kenčia šeimos nariai. Ne visada spręskite apie knygą pagal jos viršelį – sergantysis vilklige niekada nėra vadovėlis, nes kiekvienas esame labai skirtingi. Mes esame snaigės. Ir nors mes visi sergame ta pačia liga, ji kiekvienam skirtinga.

Jei esate išorėje, svarbu būti kantriems su žmogumi, kuriam sunku. Jei turite draugą, kuriam neseniai buvo diagnozuota, eikite su juo į palaikymo grupę arba ieškokite internete, kad sužinotumėte daugiau. Žinios yra galia, todėl būsite geriau pasirengę padėti savo šeimos nariui ar draugui, nes dažnai jie nežinos, kaip paprašyti pagalbos.

Asmeniškai man dalis nesaugumo kyla dėl to, kad iki tol, kol man buvo nustatyta diagnozė, buvau labai stipri ir nepriklausoma. Man pagalbos neprireikė, bet dabar turiu prašyti pagalbos daugiau nei norėčiau. Žinoti, kad yra žmonių, kuriais galiu pasikliauti, yra tikrai svarbu ir tai nuima daug streso.

Mano geriausias patarimas žmonėms, kuriems neseniai diagnozuota vilkligė.

Kreipkitės, kad įsitrauktumėte paramos grupė – tai man padarė skirtingą pasaulį. Kai man pirmą kartą buvo nustatyta diagnozė, dar nebuvo jokių išteklių, kur buvau, todėl persikėlus į Teksasą įsitraukiau į Lupus Foundation ir susipažinau su kitais žmonėmis, tokiais kaip aš, o tai viską pakeitė, nes pagaliau atsirado žmonių, kurie vaikščiojo mano batais. .

Taip pat svarbu gauti informaciją iš patikimų šaltinių, ypač kai jums nauja diagnozė, kad galėtumėte remtis faktine informacija. Tai buvo man svarbiausia suprasti ligos eigą ir vaistus, kuriuos vartojau, kad galėčiau pasisakyti už save.

Norėčiau, kad gydytojas būtų su manimi daugiau kalbėjęs apie kai kurių vaistų, kuriuos vartojau, poveikį, nes buvau vaisingo amžiaus ir galvojau turėti vaikų. Tačiau vienas iš vaistų, kuriuos turėjau vartoti, neleido man turėti vaikų. Dabar dėl tų vaistų nesu mama, o jei tada turėjau daugiau žinių, galbūt pasirinkau kitą kelią, kuris saugojo ir mano inkstus, ir reprodukcinę sveikatą.

Taip pat svarbu stebėti simptomus, kad galėtumėte pateikti savo gydytojui visą vaizdą apie tai, kaip jaučiatės kasdien. Pateikę šią informaciją paslaugų teikėjui, jie galės turėti visas galvosūkio dalis, kad galėtumėte nustatyti tikslią diagnozę ir tinkamą gydymą. Kaip pacientas, jūs tikrai turite ateiti prie stalo su visa informacija, nes turite labai mažai laiko su mūsų paslaugų teikėjais, todėl būtina pasisakyti už save.