Po daugelio metų kovos su lėtiniu skausmu ir nuovargiu pagaliau radau atsakymus

2007 m. atostogaudamas Vengrijoje patekau į avariją jodinėdamas. Pradinė trauma užgijo gerai, bet paliko skausmą, kuris netrukus tapo lėtinis.

Buvau sveikas ir sveikas, tačiau skausmas išliko mano sąnariuose ir raumenyse. Taip pat pajutau daugybę kitų mįslingų simptomų, tokių kaip hipermobilumas ir nuovargis. Mačiau daugybę gydytojų, bet niekas negalėjo man atsakyti apie tai, ką patyriau.

Po daugelio metų aš pagaliau atradau savo lėtinio skausmo šaknį.

Po daugelio varginančių apsilankymų pas gydytoją savo simptomams gavau pavadinimą: Ehlers-Danlos sindromas (EDS) . Ehlers-Danlos sindromai (yra 13 potipių) yra jungiamojo audinio sutrikimas, sukeliantis sąnarių nestabilumą (įskaitant išnirimus ir subluksaciją), sąnarių ir raumenų skausmą, nuovargį ir daugybę kitų simptomų (jungiamojo audinio yra visose dalyse). žmogaus kūno). Turiu hipermobilų tipą ir, kaip rodo pavadinimas, mano simptomai yra susiję su sąnarių nestabilumu ir jo pasekmėmis.

rugsėjo 5 zodiako

Mano būklės pavadinimas buvo didžiulis palengvėjimas ir leido man susisiekti su kitų žmonių bendruomenė su jungiamojo audinio sutrikimais.

Prieš diagnozuojant lėtinę ligą niekas nepasako, kad būtinai tapsite šios ligos ir jos valdymo ekspertu. Vėliau sekė savarankiško mokymosi metai, kartu su nesibaigiančiais gydytojo paskyrimais, siekiant sukurti veiksmingą vaistų režimą ir skausmo valdymo planą. Išmokau gyventi pagal naują įprastą gyvenimą, į kurį įeina lazdos ir stropai, priminimai apie vaistus ir daugybė mažų pakeitimų, leidžiančių man gyventi taip, kaip dauguma sveikų žmonių laiko savaime suprantamu dalyku. Tiek daug laiko praleidau susirūpinęs vaistų šalutinio poveikio valdymu ir bandymu kontroliuoti savo aplinką, kad išvengčiau skausmo paūmėjimų.

Kai tik mokiausi valdyti savo EDS, susidūriau su naujais sveikatos iššūkiais.

Po aštuonerių metų – po vasaros, kai rašau pirmąjį romaną, persikrausčiau namo ir laikiau močiutę už rankos, kai ji išslydo iš šio gyvenimo – mane ištiko išsekimas, kuris atsisakė pakelti, kad ir kiek ilsėčiausi. Tas išsekimas virto Lėtinio nuovargio sindromas (CFS) , ir netrukus atradau skirtumą tarp skausmo ir nuovargio valdymo: galiu įveikti pirmąjį, bet ne antrąjį.

Dėl to turėjau susigrąžinti savo gyvenimą iki būtiniausių dalykų ir atsisakyti daugelio savo pomėgių. Proceso metu pamiršau, kaip gyventi ne tik išgyvenant. Savo buto tyloje aš pasitraukiau į save.

Kaip radau jėgų judėti į priekį.

Buvo du dalykai, kurių atsisakiau atsisakyti: mano šunys ir mano rašymas. Mano šunys buvo priežastis, dėl kurios kiekvieną rytą išlipau iš lovos, ir jie paskatino mane antrą kartą įveikti kovą dėl savo sąlygų valdymo. Vėliau jie suteikė man galimybę atkurti ryšį su žmonėmis per šunų sportą. Jie išgelbėjo mano gyvybę, suteikė jai prasmę, o jų draugystė verta viso skausmo ir nuovargio, kurį sukelia vaikščiojimas per lietų ir nesibaigiančios treniruotės.

Nors šunys padėjo man užmegzti ryšius gyvenime, kuris kitu atveju būtų buvęs tylus, rašydamas radau būdą paaiškinti savo pasaulį. Kai pradėjau kurti naują istorijos idėją, kuri vėliau tapo mano debiutiniu romanu Klystantis teisingumas , nusprendžiau pagrindiniam veikėjui duoti savo EDS. Jaučiau, kad grožinėje literatūroje trūksta chroniškų ligų vaizdavimo, ypač kaip pagrindinės istorijos gijos. Taip pat norėjau parodyti veikėją, valdantį galingą magiją ir vis dėlto turintį valdyti savo simptomus kaip aš. Kad ir kiek ji būtų apsupta magijos, nėra stebuklingo vaisto nuo tokios genetinės būklės kaip EDS.

Ką noriu, kad žmonės suprastų apie EDS ir CFS.

Niekada nesugebėjau atsakyti į klausimą „Ką reiškia sirgti?“. ypač gerai. Kaip galiu paaiškinti šimtą mažyčių pakeitimų, kuriuos darau kiekvieną dieną? Arba darbų ir pomėgių iššūkis? Arba izoliacija, kai vėl tenka atšaukti planus dėl paūmėjimo? Gali būti sudėtinga perteikti ir kitus savo gyvenimo aspektus: pasirinkti drabužius, kurie apsaugotų sąnarius nuo šalčio; atsisakyti maisto, kurį mėgstu dėl pykinimo; arba reikia eiti miegoti 21 val. nes man reikia mažiausiai devynių valandų miego, kad galėčiau tinkamai veikti.

Per mano Knygų serija Wilde Investigations , radau balsą paaiškinti savo pasaulį kitiems. Kai kuriems skaitytojams mano knygos suteikia galimybę pažvelgti į gyvenimą, kurio jiems pasisekė ir niekada neteks patirti iš pirmų lūpų. Kitiems tai pagaliau mato save kaip pagrindinį veikėją pasaulyje, pripildytame magijos ir stebuklų. Didžiausias komplimentas, kurį gali man pasakyti skaitytojai, yra pasakymas, kad mano knygos privertė juos pasijusti matomais.

Pobūdis tokių ligų kaip EDS ar CFS yra tai, kad jos yra nematomos . Kai dirbu su savo šunimi paklusnumo ringe arba pasakoju, pažiūrėjus į mane būtų neįmanoma pasakyti, kad sergu lėtine liga. Kad ir kaip keistai tai atrodytų, man taip patinka. Gerą dieną, kai man nereikia lazdelės ar stropo, niekas neturi žinoti, kad aš sergu.

Tačiau tai, kad daugelis lėtinių ligų yra nepastebimos, reiškia, kad jas pavaizduoti grožinėje literatūroje yra dar svarbiau. Tai leidžia pažvelgti po kauke, kurią dėvime kiekvieną dieną, parodo skirtumą tarp išvaizdos ir tikrovės ir, tikiuosi, padeda mums būti gailestingesniems elgdamiesi su kitais.

Tikiuosi, kad mano darbas padės kitiems pasijusti matomiems.

Mano romanai tapo pabėgimo traukiniu į pasaulius be skausmo ir nuovargio, pririšimu prie kitokio gyvenimo ir galimybe nutraukti lėtinės ligos tylą. Atsižvelgiant į simptomų, tokių kaip EDS ir CFS, diapazoną ir sunkumą, kiekvieno žmogaus patirtis bus skirtinga. Sukūriau sau naują gyvenimą iš statybinių blokų, be kurių negalėjau išsiversti, pakoregavau savo svajones ir planus, kad prisitaikyčiau prie savo ligos, radau būdą, kaip atskirti skausmą nuo kančios. Kad ir kaip beprotiškai tai skambėtų, aš taip pat puikiai suprantu, kokia man pasisekė. Abi mano sąlygos gali būti daug blogesnės ir, nors jos turi įtakos kiekvienam mano dienų aspektui, aš vis tiek galiu gyventi taip, kaip noriu gyventi. Ir už tai esu amžinai dėkingas.

Naujausia Lauros knyga, Laukiškiausias alkis, išleidžiamas lapkritį kartu su Louise Waters Books.