Maniau, kad mano simptomai buvo nesusiję – tada man buvo diagnozuota ši reta liga

Viskas prasidėjo labai nekaltai. Vieną dieną po darbo ėjau prie automobilio, kai staiga nukritau. Daug apie tai negalvojau, bet po poros savaičių tai pasikartojo.

Buvau aktyvus žmogus – kartą per savaitę žaisdavau raketbolą ir visada būdavau kelyje. Taigi, kai tai atsitiko, aš žinojau, kad kažkas tikrai negerai.

Tada mano simptomai iš baisių tapo pavojingais gyvybei

Nuėjau pas savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoją ir pranešiau jam apie kritimo įvykius. Jis atliko kai kuriuos raumenų tyrimus, bet nerado jokių silpnybių ar rūpesčių. Aš pradėjau labai bijoti, nes nežinojau, kas vyksta, ir nežinojau, kaip tai išsiaiškinti.

Pasukite keletą mėnesių į priekį ir atsitiko kažkas dar keistesnio: mano rankų ir pėdų oda ištino ir pradėjo skilinėti. Galiausiai jos taip suskilinėjo ir kruvinos, kad negalėjau nieko padaryti rankomis.

Grįžau pas gydytoją ir jie man pasakė, kad niekada nieko panašaus nematė. Jie manė, kad tai kažkokia alergija, ir nusiuntė mane pas dermatologą. Tris mėnesius lankiausi pirmyn ir atgal pas dermatologą – jis išbandė įvairius gydymo būdus ir kremus, bet nežinojo, kas vyksta. Tada jis nusiuntė mane į pagrindinį medicinos centrą, kur jie padarė visapusį alergijos tyrimai , ir viskas buvo neigiama. Gydytojai buvo pasimetę.

Tačiau tai buvo taip sunku, kad jiems reikėjo ką nors padaryti, todėl atsiuntė mane daryti PUVA procedūros 1 tris kartus per savaitę vietiniame medicinos centre. Tai apėmė rankas ir kojas mirkant psoralenuose (augalinės kilmės junginių grupė, dėl kurios oda tampa jautresnė šviesai), o po to 15 minučių palaikiau jas UV šviesoje. Pasibaigus 33 procedūroms, mano rankos ir pėdos pradėjo atrodyti visiškai naujos.

Pagaliau gauti atsakymus

Tuo tarpu mano gydytojai vis dar nesuprato, kodėl taip atsitiko, todėl buvau nukreiptas pas reumatologą. Vėlgi, išbandęs kelis skirtingus testus, jis buvo priblokštas kelis mėnesius. Tada vieną dieną, kai įėjau į biurą dėl susitikimo, jis pažvelgė į mane ir paklausė, kiek laiko man trūko oro.

595 angelo numeris

Pasakiau jam, kad nepastebėjau jokių problemų, bet jis nurodė, kad man trūko oro, kai tik nuėjau iš laukiamojo į jo biurą. Nedelsdamas jis man pareikalavo atlikti plaučių funkcijos testą, kuris parodė, kad praradau 52 proc plaučių talpa .

Keletą ateinančių mėnesių reumatologas toliau aiškino, kas sukėlė šį plaučių nuosmukį. Padariau beveik 30 kraujo tyrimų ir visi buvo neigiami.

Mes abu buvome beveik praradę viltį, bet tada jis nusprendė pabandyti dar vieną kraujo tyrimą. Galiausiai gavome keletą atsakymų. Man buvo diagnozuota reta liga, vadinama miozitas 2 , kuris atakuoja sveikus jūsų kūno organus. Mano atveju tai puolė mano plaučius, o tai lėmė intersticinė plaučių liga (ILD) .

Mano kelionė į sveikimą

Prieš diagnozuojant diagnozę, buvo tikrai baisu, nes visada maniau, kad kiekvienas įkvėpimas gali būti paskutinis ir po kelerių metų galiu mirti, nes greitai prarandu plaučių funkciją.

Laimei, po diagnozės buvau susietas su puikiu plaučių specialistu, kuris patikino, kad mano būklę galima išgydyti. Tai buvo pirmasis vilties jausmas, kurį turėjau beveik per metus, kai prasidėjo mano sveikata.

Man iš karto buvo paskirti imunosupresiniai vaistai ir išsiųstas į plaučių reabilitaciją – ypač svarbu stebėti savo plaučių funkcija nes jei būčiau praradęs dar kelis procentus, turėčiau visą laiką vartoti deguonį.

Plaučių reabilitacija man padėjo ne tik daugiau sužinoti apie ligą, bet ir geriau pažinti savo kūną. Gydytojai stengėsi padaryti viską, ką galėjo, kad mano plaučiai būtų tokie, kokie jie buvo. Nors jie niekada neatsigaus, mes stengėmės, kad viskas nepablogėtų – kas bėgant metams pasiteisino.

Nuo mano pirminės diagnozės praėjo beveik dešimtmetis. Atlikęs tinkamus pratimus ir palaikęs plaučius, dabar galėjau nevartoti vaistų trejus metus be nuosmukio. Už tai esu be galo dėkingas.

Taip pat galėjau įtraukti daugiau mankštos į savo kasdienybę, kad palaikyčiau viso kūno sveikatą. Kadangi mano liga sukelia raumenų silpnumą, turiu eiti į sporto salę kaupti jėgą . Taip pat stengiuosi atlikti tam tikrą vaikščiojimo rutiną ir judinti savo kūną – labai stengiuosi daryti tai, ką galiu, kad išlikčiau aktyvus.

Ką noriu, kad žmonės suprastų apie gyvenimą su ILD

Ši liga įvairiais būdais veikia mano kasdienį gyvenimą. Aš vis dar turiu ribotą gebėjimą vaikščioti – galiu nueiti tik tiek toli, kad nereikėtų sustoti ir atgauti kvapą, o kalvos visada yra problema.

Kad mano kūnas nepasiektų tokio taško, stengsiuosi dažnai daryti pertraukas. Taip pat turiu būti atsargus nešioti per daug daiktų, nes tai gali paaštrinti iššūkius. Dėl mano būklės turiu visada su savimi turėti nešiojamą deguonį, bet kadangi įprastas dydis man buvo per sunkus, turėjau rasti lengvesnius svorio vienetus, kurie nepablogintų problemų.

Vis dėlto, kai žmonės žiūri į mane, jie tikrai nemato jokių išorinių ligos požymių. Jie nežino, kas vyksta mano kūne ir kiek aš kenčiu.

Advokatūros svarba

Nuo tada, kai buvo nustatyta diagnozė, aš nepaprastai garsiai pasisakiau už daugiau šios ligos tyrimų – net nuvykau į Vašingtoną pasikalbėti su savo atstovais.

Be to, aš vadovauju žmonių, turinčių tą pačią problemą, palaikymo grupei, kurioje visi galime pasikalbėti apie tai, ką išgyvename.

Ir kalbant apie bet kokios sveikatos būklės gynimą, manau, kad svarbiausia yra ginti save. Nebijokite spausti savo gydytojo, kol gausite atsakymus. Jei jus nuolat atleidžia ar ignoruojate, apsvarstykite galimybę susirasti naują gydytoją, kuris išklausytų. Galų gale labai lengva manyti, kad kažkas yra jūsų galvoje, bet mes žinome savo kūną ir žinome, kada kažkas vyksta.