Kaip aš atsikratau kaltės jausmo ir vėl prisiimu gyvenimą po retos vėžio diagnozės

Nors kai kurios sveikatos problemos matomos išoriniam pasauliui, daugelis žmonių susiduria su lėtinėmis ligomis, kurios neturi išoriškai matomų požymių ar simptomų, taip pat žinomų kaip nematomos ligos . „Mindbodygreen“ serijoje nematomomis ligomis sergantiems asmenims suteikiame platformą dalytis savo asmenine patirtimi. Tikimės, kad jų istorijos atskleis šias sąlygas ir parodys solidarumą kitiems, susidūrusiems su panašiomis situacijomis.

Sulaukęs 40-ies buvau pasiekęs aukščiausią fizinį pasirengimą, mankštos fanatikas, aistringas pramoginių pramogų šokėjas, žygeivis, gegnininkas ir raitelis. Tačiau mano kūne kažkas negerai.

Kaip aš pirmą kartą supratau, kad kažkas negerai.

Palaipsniui atsirado „jautrus“ skrandis. Aštrus maistas, raudona mėsa, pieno produktai, kviečiai, riešutai, tam tikros žalios daržovės ir viskas, kas turi konservantų, priedų ar dažiklių, pradėjo sukelti stiprų pilvo pūtimą, skausmą ir viduriavimą. Pasikeitus konstitucijai, mano mėnesinės tapo nepastovios, o širdis pradėjo plakti.

Nustačius diagnozę hipotirozė , man buvo duota kasdieninė tabletė ir išsiųsta į kelią. Tačiau problemos tęsėsi. Pradėjau smarkiai mesti svorį, o tai kelia nerimą. Mano skrandžio netoleravimas pablogėjo, peraugo į pykinimą ir apetito praradimą. Pasiekiau tašką, kai galėjau suvalgyti tik kelis kąsnius ekologiškos vištienos, obuolių, mėlynių, avižų ir žalių salotų lapų.

Siekiau tik minimalios tradicinės medicinos pagalbos. Niekada nebuvau didelis vakarietiškos medicinos gerbėjas, atsisakiau kitų vaistų, išskyrus skydliaukės tabletes. Žinoma, aš lankiausi savo gydytojui kasmetiniam egzaminui ir mamografijai. Priešingu atveju, jei tai nebuvo natūralu, aš to nenorėjau.

Tada vieną dieną po dušu pastebėjau limfmazgių grandinę, išsipūtusią iš kaklo pusės, Frankenšteino stiliumi. Iki to laiko svėriau kiek daugiau nei 100 kilogramų, nebegalėjau sportuoti (lipti laiptais buvo per didelis krūvis) ir vos galėjau atmerkti akis nuo nuovargio.

Per kitus mėnesius man bus diagnozuota reta nepagydoma 4 stadija Mantijos ląstelių limfoma (MCL) . Ir taip prasidėtų metų trukmės žygis išgelbėti mano gyvybę.

Mano kelionė su limfoma.

Kraujo vėžys skirstomas į tris kategorijas: leukemija, Hodžkino limfoma ir ne Hodžkino limfoma. MCL yra ne Hodžkino limfoma. Yra apie 60 ne Hodžkino limfomų potipių, o MCL pacientai sudaro tik 5% visų NHL diagnozių . Tarp tų 5 proc. trys ketvirtadaliai yra vyresni nei 60 metų vyrai. Buvau 49 metų moteris. Vidutinė gyvenimo trukmė su MCL yra penkeri metai. Kaip sakė vienas iš mano sūnų: „Mama, tu nupiešei ne tik trumpą šiaudelį, bet ir trumpiausią šiaudelį“.

Pirmaisiais gydymo metais nuvažiavau 1800 mylių į MD Andersono vėžio centrą Hiustone, Teksase. Buvau priimtas į klinikinį tyrimą, kuris galėjo pratęsti mano gyvenimą – tikėjausi 10 metų, o ne penkerių. Mano vietinis onkologas primygtinai paragino mane eiti šiuo keliu, sakydamas: 'Jūs per jaunas. Tai per reta. Mes galime suteikti jums tik priežiūros standartą.' Aš neįsivaizdavau, ką tai reiškia, nekalbu vėžio kalba. Gydytojas paaiškino, kad mano valstybėje pažįsta tik vieną asmenį su šia diagnoze. Deja, tas žmogus buvo vyresnis vyras, kuris mirs prieš kitą mano susitikimą.

Klinikiniame tyrime dalyvavo 160 pacientų. Buvau 132 numeris.

Po beveik metus trukusių kartais kassavaitinių kelionių pirmyn ir atgal į Hiustoną, aš įstojau į stacionarinę chemoterapiją. Ten aš praleisdavau nuo penkių iki šešių dienų ligoninėje, kad gaučiau kiekvieną gydymo etapą. Po chemoterapijos dvejus metus turėjau palaikomąsias infuzijas. Po to gydytojui pasakiau, kad skirsiuosi jam ir jo komandai ir kad aš susisiekčiau, kai būsiu pasiruošęs; Pasiekiau savo toleranciją gydytojams, ligoninėms ir gydymui.

kovo 3 ženklas

Gyvenu su savo nematoma liga.

Praėjo šešeri metai nuo tada, kai pradėjau gydytis, ir treji metai, kai pasitraukiau nuo skenavimo ir susitikimų. Mano pradinė prognozė buvo penkeri metai, 10 su teismo procesu; Man šešeri metai. Kiek žinau, mano vėžys šiuo metu yra ramybės būsenoje – šis žodis daugeliui, sergančių nepagydoma liga, labiau patinka, o ne „remisija“, nes remisija dažnai girdima kaip „gydymas“. Šiuo metu neturiu jokių išorinių ligos požymių. Bet čia yra trintis: aš niekada neliksiu be limfomos ir niekada nebebūsiu savimi.

Mano plaukai, antakiai ir blakstienos ataugo, oda nebelupa, o ant veido ir galvos nebėra furunkulų. Bet tai, ko žmonės nemato, mane persekioja kasdien.

Mane kankina išsekimas, toks didelis nuovargis, kad snaudžiau beveik kasdien. Tai nėra nuovargis, kurį patiriate prabudę prieš miegą. Tai yra palaidas žandikaulis, man reikia miegoti dabar jausmas, kuris pranoksta viską – darbą, žaidimą, šeimą ir pramogas. Dėl nuovargio man sunku išlaikyti įprastą darbo gyvenimą. Man reikia sofos savo biure, kad galėčiau pailsėti, arba patekti į motinos slaugos kambarį koridoriuje, kad galėčiau atsigulti, arba pastaruoju metu galimybės dirbti iš namų ir miegoti pietų metu. Mano socialinis gyvenimas neegzistuoja po 19 val.

Aš turiu lėtinis sąnarių skausmas nuo bandomojo vaisto poveikio. Kartais man reikia vaikščiojimo pagalbinių priemonių, kurios padėtų dėl skausmo ir uždegimo. Taip pat patyriau pusiausvyros problemų, dėl kurių nuo to laiko nuėjau į reabilitaciją.

Chemo smegenys, rūkas, kuris jau daugelį metų gyvena su manimi, yra nuolatinis palydovas, kuris sukasi per mano mintis kaip dūmai, drumsčia trumpalaikius prisiminimus ir maišo mano žodžius. Dėl to dažnai būna neįveikiamos pačios paprasčiausios užduotys: apsipirkimas, bendravimas su žmonėmis ar istorijų perpasakojimas.

Ir tada yra nerimo, PTSD ir išgyvenusiųjų kaltės trijulė, kuri prie manęs yra tarsi šešėlis. Nerimas yra didžiausias iš trijų. Juk kūnas, kuriame vis dar gyvena mane, kartą mane išdavė. Tai tikrai padarys dar kartą. Supratimas, kad sergu PTSD, nepasireiškė, kol nepasiekiau savo termino – penkerių metų, ir sužinojau, kad beveik kiekvienas kitas su manimi bandytas asmuo buvo praėjęs arba pasikartojo. Kodėl aš ne? Kada aš? Numalšinkite nerimą. Dabar aš labai panikuoju dėl visko ir esu įsitikinęs, kad kiekvienas nagas, mėlynė ar žagsėjimas yra žvėries sugrįžimas.

1211 angelo numeris

Išgyvenusiojo kaltė yra bene pati sudėtingiausia ir painiausia. Daugelis žmonių nesupranta, kodėl aš jaučiu kaltę dėl to, kad vis dar gyvenu ir klestiu. Bet, matote, MCL yra toks atšiaurus, kad yra vienas iš nedaugelio vėžio atvejų, esančių užuojautos negalių sąraše, dėl kurio galima gauti invalidumo išmokas. Tačiau aš vis dar dirbu visą darbo dieną ir niekada nereikalavau negalios, o daugelis kitų mano pareigas einančių žmonių tai padarė. Aš nesu atkryčio, tuo tarpu beveik visi. Aš vis dar gerai dirbu, nors tiek daug mirė. Apskritai man sekasi stebuklingai. Tačiau viduje aš esu nelaimė.

Kaip aš susidoroju.

Anksti diagnozuojant tapo aišku, kad turiu rasti būdą, kaip susitvarkyti, kitaip aš išprotėsiu laukdamas atkryčio ir mirties. Turėjau rasti malonę atleisti žmonėms, kurie nežinojo, kaip palaikyti mane. Turėjau leisti plačią prieplauką tiems, kurie žiūri į mane ir pamiršta, kad vis dar kovoju, kurie pamiršta, kad buvau ar vis dar blogai, ir kurie nori skųstis iš pažiūros nereikšmingais klausimais. Anksti susirasti malonę buvo svarbiausia mano judėjimui į priekį.

Tada supratau, kad tvirta panašiai mąstančių žmonių (ypač tiems, kuriems diagnozuota ta pati diagnozė) paramos sistema yra būtina mano teigiamai psichinei sveikatai. Gydytojai gydo vėžį; tada jums belieka sugalvoti, kaip pasiimti sugriauto gyvenimo dalis. Niekas nesupranta mano skausmo ir minčių apie baimę ir nerimą geriau nei kitas MCL pacientas.

Galiausiai, man reikėjo pakeisti savo mintis nuo to, kas aš buvau, į tai, kuo aš tapau. Apskritai, aš tampu geresne savo versija. Išmokau pasilenkti į slogias dienas ir leisti sau liūdėti, jausti kančią ir patirti liūdesį dėl to, kur esu ir kaip čia atsidūriau. Taip pat išmokau gyventi dabartimi – padėti ragelį ir bendrauti su savo žmonėmis. Jei galvoju apie mylimą žmogų, ištiesiu ranką. Nebelaukiu, kol man paskambins. Pastebėjau, kad pasakyti savo draugams ir net nepažįstamiems žmonėms, kad juos myliu ar kuo nors juos žaviuosi, man nieko nekainuoja, o atlygis už jų šypsenas užpildo mano taurę. Galiausiai, aš sužinojau, kad mano noras išlikti pozityviam išlaikė mane per visą negatyvą, kurį mano kūnas užmetė ant manęs. Tikiu, kad tai leis man toliau skleisti pozityvumą, meilę ir laimę per visas mano dienas.

Daugelis kenčia nuo mano nematomos ligos, ir aš raginu skaitytojus prisiminti, kad vien todėl, kad kažkas atrodo sveikas arba tarsi turi viską kartu, nereiškia, kad jie yra ar taip. Mes gyvename „viskas gerai“ arba „man viskas gerai“ pasaulyje. Tačiau daugelis iš mūsų nėra tokie dalykai, ir dauguma iš mūsų neįsivaizduoja, ką kas nors išgyveno ir kur jis yra gyvenime. Nepamirškime praktikuoti gerumo ir malonės, kad visi galėtume gyventi geriausią gyvenimą.